„Občas se z toho vězení dá vymanit, ale je to obtížné. Jakýkoliv odchod z domova musím mít naplánovaný. Přechod na plicní ventilaci byl úplný zlom,” líčí Lucie Ovsenáková, která pečuje o manžela s ALS. Kvůli plicní ventilaci se rodina dostala do vážných problémů, protože odsávání hlenů je zdravotní úkon a sociální služba ho nesmí provádět, takže má nárok jen na pár hodin péče zdravotní sestry. „Přehazují si nás jako horkou bramboru. Pobytovou péči neberu jako řešení, chceme fungovat jako rodina. Děti nemocných rodičů tady nikoho nezajímají.”
